What Happen With “HANUM”?

Beberapa hari yang lalu, aku sempet nulis status galau. Emang lagi galau banget saat itu. Banyak yang komen di status itu. Saking cintanya teman-teman sama aku kali ya (Ih, ge er!). Mereka pada nanyain dede’ kenapa, ada apa de el el. Jujur aja aku bingung jawab pertanyaan mereka. Bingung mau cerita dari mana. Nah, akhirnya kepikir deh nulis ini. Jadi statusku saat itu adalah

“Aku merasa takut menghadapi besok. Aku takut menghadapi sepuluh hari lagi. Hanya Engkau tempatku menyerahkan segalanya. Dengan izinMu, semuanya akan baik2 saja. Kuat kuat kuat. Sehat sehat sehat. Semangat, Nak....!!”

Oke, aku jawab pelan-pelan. Jangan ditinggal tidur lho ya.

Sebelumnya kalian udah tau dong, tentang putri pertamaku yang sekarang udah kembali padaNya. Kalo belum tau, bisa baca dulu tentang Dea.

Jadi saat aku nulis status itu, usia Hanum tepat sama dengan usia mbak Dea saat masuk PICU. Kebayang lah ya, gimana galau dan worrynya aku? Tapi kekuatan khusnudzon dan percaya sama Allah mengalahkan kegalauanku.

Setelah 2 tahun menunggu, Akhirnya Allah kembali menitipkan janin dalam rahimku. Bahagia? Bangettt. Walau saat hamil trimester pertama, aku benar-benar KO. Nggak kuat bahkan untuk beraktifitas. Istilah kerennya morning sickness. Biasa kan bumil kayak gitu. Malah temanku ada yang sampe bed rest , opname. Dan Mereka tetap bertahan, bayinya sehat. Alhamdulillah.

Tapi sejujurnya aku agak was-was juga sih, karena udah ada riwayat cmv dalam tubuhku. Ah, tapi khusnudzon. Salah satu dokter Spesialis Obsgyn ternama di Bengkulu juga bilang aman. Bismillah aja lah, banyak berdoa, banyak makan bergizi. ‘Aku juga udah pengobatan 3 bulan saat promil.’ Gitu deh pikirku saat itu.

 

Tepat malam Nuzulul Qur’an 1436 H, pukul 20.00 WIB, dia lahir. Perempuan lagi. Miriiiippp banget dengan mbaknya, Dea. Daaan Alhamdulillah Allah melancarkan persalinanku (jadi pengen lagi nih, *eh). Kami sepakat menamainya, Khaylila (yang dicintai) “Hanum” (yang lembut) Ramadhani (lahir di bulan Ramadhan). Panggilannya yang mudah diucap aja, Hanum. Kalo Khaylila, takut ribet ngucapnya, lidah ndeso, hihihi.

17 hari usia Hanum, saat tiba-tiba ada gerakan kejut di tangan kirinya.KEJANG tanpa disertai demam.  Badanku lemas rasanya, akankah Hanum seperti Dea? Pasrah, tawakkal. Aku dan suami merasa Hanum perlu segera mendapat pemeriksaan medis. Saat itu kami LDR. Aku masih tinggal bersama mbahnya Hanum sedangkan suami di Bengkulu. Dokter anak yang kami temui di RSU Fastabiq Sehat, dr. Aprilia Ermayani, Sp.A cukup kaget saat aku bilang Hanum kejang, bahkan hampir tidak percaya. Beliau menyarankan untuk menemui dr. Alifiyani Hikmah, Sp.A (K) syaraf anak di RS Karyadi atau RS Hermina Semarang.

Pemeriksaan demi pemeriksaan terus dilakukan, mulai dari tes TORCH, OAE dan BERA (tes pendengaran), MRI otak, EEG, Antigenemia CMV, dan terakhir kemarin USG Jantung. Hasilnya? Tes TORCH positif cmv, pendengaran Alhamdulillah normal, MRI ada delay perkembangan myelin, EEG epileptic vokal, Antigenemia darah positif, dan Jantung Alhamdulillah normal. Jadi diagnosa dokter sementara GDD (Global Developmental Delay) akibat infeksi CMV Kongenital.

Masih belum paham? Iya deh, aku jelasin. Tentang CMV sendiri bisa lihat di sini..

Menurut penjelasan dokter, karena kejang Hanum mengalami gangguan perkembangan global. GLOBAL, semuanya jadi terlambat, motorik kasar, motorik halus, sensorik, bahkan oral motor juga lambat. Terus bagaimana dong? Salah satunya memang harus FISIOTERAPI khusus pediatri. Untuk Antigenemia CMV yang positif, beliau menyarankan Ganciclovir. Tapi karena minimnya biaya, Dokter menyarankan Valganciclovir (merk obatnya Valcyte).
 

Rencana pemberian obat 6 minggu. Tapi ternyata darah Hanum nggak kuat menerima obat keras itu. Ditambah kena DBD usia 4 bulan. Saat aku ajak main ke tempat mbahnya di Jepara, tiba-tiba Hanum Panas tinggi dan wajahnya biru, langsung masuk IGD RS Rehatta Kelet dan dirujuk ke RS Fastabiq Sehat Pati. DBD sembuh, berlanjut ITP (Idhiopathic Trombocytopenic Purpura, lebih jelas lihat di sini). Jadi, yang tadinya mau Stop ASI karena CMV, lanjut  aja ASInya. Sekali lagi, positive thinking. Hanum juga memiliki microsefali (lingkar kepala kecil). Tetap semangat ya, Nak.

Ketiga kalinya Hanum dirawat di RS karena ITP, terjadi sesuatu yang menyedihkan. Sejak itu kami tau kalo Hanum alergi sama plester infus yang berwarna putih. Catettt... biar nggak kejadian lagi. Jadi saat Hanum diperbolehkan pulang, dilepas 'kan ya, infusnya. Nah, saat plester diangkat, kulitnya ikut mengelupas. Berbulan-bulan kemudian jadi keloid di punggung tangan kanannya.

Sebenarnya sejak usia 4 bulan Hanum udah menjalani fisoterapi. Tapi karena berkali-kali opname (sampe usia 1 tahun udah 4 kali opname), fisioterapinya jadi nggak bisa rutin. Setelah pindah ke Bengkulu, Hanum mendapat terapis yang cukup bagus kualitasnya (makasih mbak Wiwid Andriani – di Klinik Abdi). Setelah 1 bulan terapi, Hanum mulai bisa angkat kepala, bahkan bisa tengkurap sendiri! Subhanallah… biasa memang untuk orang lain, tapi bagi kami, itu sungguh luar biasa.

Tapi… Hanum tiba-tiba kejang kembali! Hikz hikz. Setelah kejang, dia lemas dan kembali ke kondisi awal, belum bisa tengkurap sendiri. Sedih? Bangettt. Tiap kali kejang, kemampuannya menurun. Tapi mbak Wiwid saat itu udah susah dihubungi, dengar kabar sih katanya mau nikah, hehehe. Akhirnya fisioterapi terhenti sampai aku menulis ini. Gimana? Udah cape belum bacanya? Hehehe… Aku pun udah capek mengetik.

Jadi, bisa dimengerti dong ya, kenapa aku bingung menjawab kalo ada  yang tanya “Hanum udah bisa apa?” atau “Hanum kenapa?” atau pertanyaan yang serupa. Bukan karena aku malu memiliki anak istimewa, bukan karena aku nggak peduli juga dengan perhatian teman-teman. Tapi emang puanjangngng ceritanya.

Saat ini, kami berencana untuk menemui dokter Spesialis syaraf anak di RS Sardjito Yogyakarta. Menurut teman-teman seperjuangan di grup fb Rumah Ramah Rubella yang juga memiliki anak dengan CMV, di sana bagus. Kalo memang harus Ganciclovir, Oke aja lah. Apapun yang terbaik. Karena keterbatasan dana, kami berencana memanfaatkan BPJS.

Itu baru rencana, yess. Bagaimana pengalaman berjuang melawan CMV di Yogya? Bisa nggak pake BPJS untuk Ganciclovir? Bisa nggak minta rujukan BPJS antarprovinsi, dari Bengkulu ke Yogyakarta? Siapa dokter yang menangani Hanum?  InsyaAllah aku post lagi kalo udah dapet jawabannya. So, panteng terus blog ini ya ^_^